埃隆李子兩加持之,冰桶挑戰這個歐鎂已經風靡時活動,終于傳遞到铧國。
作為铧國第個被點名挑戰,李睿也算名正言順,畢竟目全球第網紅,推特v博雙料紅。
借助李睿名氣,許铧國也第次聽聞冰桶挑戰。
冰桶挑戰源于鎂國位歲肌萎縮側索化症,也就漸凍症(als)患者皮特·弗拉泰斯,這項活動最初隻朋友之間挑戰遊戲,當弗拉泰斯接受挑戰之後,決定拍攝個被澆視頻為漸凍症協會籌集資,但将加strikeoutals标簽視頻放臉書之後,引發全鎂關注。
包括紮克、比爾·蓋茨、勒布朗·詹姆斯衆名紛紛響應,參加挑戰,周時間,臉書用戶就發布超過萬條挑戰視頻,并且募集到萬鎂元,這些錢将會用于漸凍症科學研究、患者社會務。
這項很義活動,盡管很對類似漸凍症類罕見病并熟悉,其實這類病将種,其為遺傳疾病,铧國罕見病患者總數超過萬!
已罕見病當,屬于嚴疾病,僅到病種治療方案。由于針對罕見病藥物場極,藥品研發成本很,藥企并沒積極研發态度,即便成熟藥物,價格也分昂貴。
這類藥品往往被稱為孤兒藥。
铧國,孤兒藥無法納入醫保,患者無力承擔昂藥費,藥企也無利圖,絕部分罕見病隻能缺醫藥況慘度。
冰桶挑戰能夠通過娛樂方式呼籲們關注罕見病,關注孤兒藥,關注勢群體活,李睿這次隻單純幫馬文萱制造熱度,更件事!
:,距離埃隆李子點名已經過幾個時,就網友們千呼萬喚以為李睿躲起來時候,終于姗姗來遲氣發布好幾條推特v博。
【李睿】:菲洲時候,曾問,菲洲苦難跟麼關系?當時沒回答,也懶得回答這個問題,正如燕雀鴻鹄志向樣,如果每個問題都需解釋,每麼都用。但個問題直回答,問為菲洲麼,為麼為國些事?現回答這個問題,瑞剛起步,資還并充裕時候,就設見義勇為法律援助基,任何遭遇因救助而被誣陷敲詐事,基都會提供專業律師免費全方位法律援助;瑞成久,熱網友照還起,持續數為希望程捐款超過萬;瑞發展壯以後,始終秉承善,熱公益,投各種慈善事業,捐款捐物計其數;并為國事,而事歡到處炫耀。”
【李睿】:很榮幸得到埃隆李子點名,成為铧國第個被點名參加冰桶挑戰,宣布會接受挑戰,将進冰桶挑戰全球現場直播,歡迎各位屆時觀。同時也宣布,瑞個共同發起成铧國關注罕見病基會,為全社會罕見病患者提供幫助,并促進罕見病藥品研發作。全v博範圍,每位接受冰桶挑戰并且傳挑戰成功視頻朋友,瑞資本個将會各捐铧元,作為基會啟動資!
【李睿】:最後還呼籲官方,盡給罕見病個官方定義。定義确,法基礎,以為加速罕見病藥物研發審批提供科學依據,也以促進全社會關注。罕見病病們同胞,這個社會勢群體,希望們每個都能攜起來,為們提供些力所能及幫助溫!
李睿v博雖遲但到,經發布,刻又引發全網熱議。
【龍島恐獸】:以還真瑞這麼慈善?這就所謂好事留名嗎?
【陸峰】:但好事,莫問程,瑞怼怼雖然嘴巴臭,品真錯。
【祝莊祝先】:瑞怼怼這麼搞,國肯定會關注罕見病,這也算患者們福音。
【shaker】:全國民都來參加挑戰,豈掏百億?對,兩百億?加把勁,把瑞怼怼搞破産!
當然也陰陽怪氣。
【讓猜猜,直播定放酷網百視達吧,趁機給自己網站吸引點流量。】
【全球直播,真臉,誰澆啊,換個美女澆還差。】
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